発達障害の疑いがある息子にヘルプマークをもらってきた
ヘルプマークも認知が広がってきて、街で見かけるようになりました。息子に持たせようと思ってもらってきました。
1. ヘルプマークを貰おうと思ったワケ
ヘルプマークは目に見えない疾患や障害を持った方のためのものです。就学後に持たせようかと思っていたのですが、早めにもらってきました。
昨年、ヘルニアで救急搬送から１週間以上入院となってしまった時に息子のことが本当に気が気ではなくて、夫がいない時に発達障害の特性がある幼い息子を頼れる親族もいない土地で1人で残すことになってしまったらどうしよう・・・という不安からヘルプマークを取得しようと考え始めました。
また、今春に転勤になり、広島から首都圏までの長距離移動することになりました。
長時間マスクできない息子を1人で見ながら治りきっていないヘルニアを抱えた私が広島から関東まで移動せねばなりません。夫は先に行かないといけないらしいです。
家族の疾病などといった事情は、介護が必要なレベルでないと、基本的に転勤には配慮されにくいです。
夫が仕事枠を限定するなどということは可能ですが、昇進の道も途絶えてしまうし、手当も付かなくなるので最後の手段と考えています（私が死亡して父子家庭になるなどの場合）。
移動は母子だけになりますし、こんなご時世ですから、関東近辺は子どもといえど正しくマスクしていないと、因縁をつけられてしまうかもしれないという不安もあります。
もちろんマスクはさせますが、長時間のマスクは感覚過敏のある息子には辛いもので、道中機嫌が悪くなる可能性もあります。
万が一の時に息子を助けてくれるお守りとしてヘルプマークを持たせようと思いました。
2. 診断や手帳がなくてもOK！意外とあっさり貰えたヘルプマーク
障害福祉課の窓口で「ヘルプマークください」と言って貰えました。
軽く職員さんに用途を聞かれました。
・息子用に使うこと
・手帳は無いが通所受給者証を持っている息子が療育を受けていること
を伝えました。
チェック用紙に記入していましたが、ヘルプマークの在庫確認や参考までの使用目的の確認もあるのでしょう。
私は名前や住所などは聞かれませんでした。
障害者手帳や疾病の診断書はなくてももらえます。マタニティマークと一緒で自己申告制です。また本人がヘルプマークを取りに行くことが困難な時には家族や代理人がもらうこともできます。
私の場合は息子は連れて行きませんでしたが、念の為、通所受給者証は持参していきました（「参考までに出してください」と言われたら出せるように用意しておきました）。
ヘルプマークも悪用しようと思えばできてしまいますから、悪用が目立ってきてしまったら、配布時に住所氏名の確認や手帳や診断書の有無を問われるかもしれませんね。
3. ヘルプカードを工夫する！
ヘルプマークと一緒に名刺くらいの大きさのヘルプカードももらいました。折りたたむと名刺サイズで、かなりコンパクトになりますが、その分記入欄が小さいです。
ヘルプカードだけでは小さすぎて、詳細を書き込めないので、緊急事態用の対応メモとして詳細を書いたものを別途用意して持たせます。
これは夫不在中に私が受け答えできない状態の時、息子が1人残された時に行政機関の人が対応できるようにしようと思っているからです。
転勤も多く、息子にとっては土地勘のない地域ばかりです。発達障害の特性から定型発達児より不安になりやすい息子がたった1人になってしまった時には周囲の大人の助けが必要となってきます。
いわゆる「普通の子」ではないので、息子の発達状況や対応をヘルプカードに添えておくだけでもサポートはしやすくなると思います。
特にパニックになるような苦手なことと落ち着かせる方法や落ち着くものなどはしっかり明記するようにしています。
これらも年齢とともに変わるので都度見直して、息子が自分で状況を説明できるようになるまで、更新しながら持たせておこうと思います。
発達障害、グレーゾーンという言葉は今は浸透してきていますが、個人差があることや対応の仕方などは関わりのある人で勉強した人しかわかりません。
もちろん私が付き添ってあげられれば良いのですが、万が一のこともあります。助けを呼ぶ練習などもしていかないといけません。
息子はまだ電話で助けを呼ぶことはできないと考えているので（練習はさせますが）、近くの交番や公的機関にヘルプマークとカードを持って助けてもらうようにしないといけません。
誰でも良い訳ではなくて、緊急時にどこの誰に助けを求めるべきかという対応をしっかり教えて行きたいと思います。